こんにちは。ママぴよです。
1歳10ヶ月になる娘「ふわ子」が、ある日突然、熱性痙攣で救急搬送され、入院することになりました。
この記事では、その時の様子や病院での生活、学んだことや感じたことをまとめました。
同じような不安を抱えるママやパパの参考になれば嬉しいです。
はじまりは、微熱から
その日、ふわ子は37.9℃の熱がありました。でも、特に風邪症状はなく、元気そう。
病院に行っても座薬くらいしか出ないだろうと思い、様子を見ることに。
【発熱1日目】
熱はあっても元気いっぱい！
食欲もあり、お散歩にも行きたがるほど。じっとしていられないくらいでした。
一人で見るのは大変そうだったので、母に遊びに来てもらい、一緒にふわ子の相手をしてもらいました。
おかげで、家の中でも穏やかに過ごせました。
体調の変化と異変の兆し
【発熱2日目】
夜には39℃まで上がった熱も、朝には37.6℃に。
ふわ子は元気そうだったので、朝のうちに絵本と食料の買い出しへ。
ただ、いつもなら自分で歩きたがるのに、この日はずっと抱っこ。
帰宅後もおとなしく過ごしていたので、やっぱり体調がよくないんだと気づきました。
昼食はいつもより食べが悪く、熱は38.5℃。でも水分はとれていたので、引き続き様子を見ることに。
自分からヒップシートを持ってきて「抱っこ」と言ってきたので、抱っこしてあげると、15分ほどで呼吸が浅く速くなり始めました。
血中酸素濃度を測ろうと機械を出しましたが、なんと作動せず…！電池を替えてもダメ。
本当に、日頃の点検の大切さを痛感しました。
初めての熱性痙攣
その時、左手が物を鷲掴みにするような動きでビクビクと動き出します。次第に足も震え出しました。
「これは痙攣だ」と直感で分かりました。
ふわ子は何か言いたげですが、言葉にならず、唇が紫色に。チアノーゼが出ていたので、すぐに側臥位（横向き）に。
夫が過去に熱性痙攣をやったことがあると義母から聞いていたので、熱性痙攣時の対処法は前に調べていました。
昔は「舌を噛まないように口にタオルを」なんて言われていましたが、今は服をゆるめて、横向きに寝かせるのが正しい対処法です。
痙攣が始まって2分ほど経過。
「5分以上続いたら救急車」とは知っていましたが、チアノーゼが出ていることもあり、迷わず救急車を呼びました。
救急搬送、そして再び痙攣
救急車は5分ほどで到着。
その頃には痙攣もおさまり、唇の色も戻ってきましたが、意識はもうろうとし、焦点も合っていません。
後から知りましたが、熱性痙攣では「焦点が合わない」ことも症状の一つ。発作時間や体の左右差など、しっかり観察することが大切だそうです。
近くの救急病院に搬送され、処置室でバイタルを測った後、抱っこOKと言われたので安心して抱っこしていたら…
なんと、再び痙攣が！
すぐに医師と看護師さんが対応してくれ、救急車を呼んで正解だったと本当に思いました。
「単純型」と「複雑型」って？
医師の診断は「複雑型熱性痙攣」。
▽ 熱性痙攣のタイプ
- 単純型：15分未満の全身痙攣。24時間以内に繰り返さない。
- 複雑型：15分以上続く、片側だけの痙攣、または24時間以内に2回以上起こる痙攣。
ふわ子は24時間以内に2回発作があったため、複雑型とされ、即入院が決まりました。
処置が終われば帰宅だと思って軽装で来てしまいましたが、なんとそのまま入院に。
初めての小児科入院生活
先生から、5日から1週間程度の入院で、解熱後24時間、痙攣が起こらなければ退院許可が出ると説明を受けました。
入院時、付き添いの交代はできるけれど、一交代事に24時間常駐が必要とのこと。
卒乳もまだだったため、私が付き添うことになりました。（家族の面会は１回30分で許されていました。）
5人部屋で、1人当たりのスペースは、ベッドとベッド横の棚が置かれている狭いスペースのみです。基本的にはベッド上で過ごすことになります。
しかもナースステーションがベッドの頭側にあり、カーテンで仕切られていますが、遮光カーテンではないため、常に明るく、音も気になる環境でした。
ふわ子には点滴、心電図などたくさんのラインが繋がれています。
そんな姿を見ているだけでも、胸が痛みました。
精神的な負担がじわじわと
入院から2日間は、熱が40℃を超えたり39℃代で経過していたため、ふわ子はほとんどの時間を眠って過ごしました。
でも3日目、熱が少し下がり38℃代になると、起きる時間が増え始めます。動けないことにストレスを感じで、泣いて抗議。
左手には点滴。針を抜かないように包帯でぐるぐる巻きのため、左手は使えません。おまけに心電図のモニターも着いていたため、高い柵付きのベッドの上で自由に動けない状況。
私としても、環境因子＋何が原因での熱発かもわからず心配でストレスが募ります。
ふわこのメンタルも心配です。
心配していた通り、ふわ子のメンタルはすぐに悲鳴を上げました。私がベッドから降りて、部屋の中にある洗面台に行くだけでも、まるで世界の終わりのように号泣。
そんな我が子を見るのは辛くて仕方ありません。私も睡眠がほぼ取れず、極限状態に。
1日１回子供と離れる時間
1日の中で、私がベッドから最も長く離れる時間は家への一時帰宅です。
1日1回、1時間以内を限度に外出が許されていたので、ふわ子がお昼寝をしているタイミングを見計らって（パパビーが面会に来る日は面会中のタイミングに）自宅に戻りシャワーを浴びて、自分の食事を調達し病院に戻ります。
戻る頃にはふわ子は目を覚ましており、ベッド上にちょこんと座り、全身大汗をかきながら大号泣をして私の帰りを待っています。
絶望が全身から滲み出たこの姿は可哀想でたまりません。
でも、少しの時間でも離れないと親のメンタルもズタボロで余裕がありません。
子供にとって恐怖の時間
熱が長引くため、色々と検査をするために何度かふわ子は処置室に連れていかれました。
私はベッドで居残りです。
この頃のふわ子は人見知り絶頂期。
母と離れる恐怖と、知らない大人に囲まれて、針を刺されたり体を触られる恐怖はふわ子には耐え難かったようで、物凄く怯えた表情で号泣しながら帰ってくる状態でした。
食事の問題と「おにぎり作戦」
ふわ子は病院食をほとんど食べてくれず、2口ほどで終了。
家に一時帰宅（1日1時間以内）できたタイミングで、おにぎりを作って持って帰ったところ、パクパク！
慣れた味が一番安心できるようでした。
それから毎日、ふわ子のお土産におにぎりを作るのが日課に。
4日目以降の過ごし方
日中は、ベッド上で絵本を読んだりお絵描きをしたりして過ごします。でも、そんなに間は持ちません。最後の逃げ道、動画に頼ることもしばしば。
あとは疲労して横になりおっぱいを咥えています。
看護師さんに「本当にいつもおっぱいを咥えてますね」と驚かれました。入院中のふわ子の安定剤でした。
入院中の唯一の救い
入院中は、昼間でも夜でもナースさんが定時でバイタルを計りにきます。その都度、私は起きるためまとまって寝る事はできません。また、ふわ子も不安定で眠りが浅く、常におっぱいを咥えられているためこれも重なってほとんど眠れません。
これまでもふわ子の体調不良時に眠れない事はありましたが、ここまで寝られない上にストレスのかかる状況は初めてでした。
そんな中、唯一の救いは、パパビーの面会時間でした。3人揃うとふわ子の表情は少し和らぎます。
パパビーが帰った後に、ベッド横の窓から向かいにある公園を眺めて、パパビーの様子を探します。
パパビーは病院を出た後、私たちの病室の窓から見えるところに移動して手を振ってくれます。ふわ子は嬉しそうでした。
何気ない日常のありがたさを痛感した瞬間でした。
やっと解熱。退院へ。
6日目、ようやく熱が37.5℃以下に。
そこから24時間、再発がなければ退院できます。
この「24時間」がとても長く感じました。
ふわ子は熱がないので拘束されている状態から抜け出したくて「あっち行く」とぐずります。
点滴をつけたまま、抱っこで部屋の洗面台まで行って戻ったり、ベッド横の窓から外を眺めたり。何とかして時間をやり過ごそうと頑張ります。
その後、無事に解熱から24時間が経過し退院が決まりました。
ベッドから解放されたふわ子は、靴を履いて歩いてみますが、ヨタヨタで歩くのもおぼつかない状態。
歩けるか心配はしていましたが、やはり1週間ベッド上のみで過ごすと筋力・体力ともに落ちていました。
少しずつ戻していかないとなという感じです。
何気ない日常が幸せだと気づいた瞬間
入院中、ベッド横の窓から外を眺めると、公園で遊ぶ子供や散歩をする人たちが見えます。何気ない日常が広がる光景と自分たちの置かれている状況のギャップに衝撃を受けます。
何気ない日常がどれだけ幸せか気がつきました。
小児科の子供たち
入院中、通りかかった部屋の中にいた、5歳くらいの子供たちがナースさんに「なんであの赤ちゃんはお母さんと一緒で良いの？」と質問しているのが聞こえました。
長期の入院になると、親御さんがずっと付き添うのは厳しいのでしょう。
その時、小さいのに親と離れて長期間入院をしている子どもが沢山いる現実に胸が痛みました。
恥ずかしながらこれまで病院で勤務していても、整形で短期間入院の成人が相手のため、入院のストレスについて深く考えることがなかったのです。
でも今回のふわ子の入院を通して、病院という環境で入院生活を余儀なくされるということが、どれだけ精神的にも肉体的にもしんどいか理解することができました。
退院し念願の自宅に
晴れて退院した後、無事にお家に帰りました。
ふわ子は入院の後遺症で、家に入っても立ちも歩きもしません。1週間柵のついたベッド上で拘束されていたため、自由になってもこの自由な環境をどう動いて良いか分からないといった戸惑いの表情を浮かべていました。
少しずつ「動いて良いんだよ。」「何やって遊ぶ？」と声をかけて、自由に動いて良いことを伝えます。
戸惑いつつも自由な環境に戻れたことを実感したのか、ふわ子の表情は和らいでいきました。
最後に
今回の入院を通して、子どもにとって「病院で過ごすこと」がどれだけ大きな負担なのかを身をもって知りました。
看護師さんや先生方の丁寧な対応には感謝しかありません。
そして何より、「もう二度とこんな経験はしたくない」というのが本音です。
ふわ子は、6歳になるまでは38℃以上の熱が出たら、「ダイアップ」という痙攣予防の座薬を使用していくことになりました。
今後はしっかり対策して、再発・再入院を防げるようにしていきます。
おわりに
この記事を読んでくださった方の中にも、お子さんの発熱や痙攣で不安を抱えている方がいるかもしれません。
少しでも体験談がお役に立てば嬉しいです。
ママぴよ
